IgA肾病是我国最常见的原发性肾小球肾炎之一，患者数量约有460万，且高发于青壮年。由于疾病进展缓慢、病程长，很多患者需要长期甚至终身治疗。更值得警惕的是，近50%持续蛋白尿IgA肾病患者可能在10到20年后进展为肾衰竭，最终面临透析或肾移植。

随着世界卫生组织将肾脏疾病列为全球重点关注的重大非传染性疾病，肾脏健康问题也越来越受到重视。对于IgA肾病而言，真正的挑战不仅在于疾病本身，更在于长期管理。日前，由中国IgA肾病协作组（IIgANN-China）科学委员会提供专业指导、诺华公司联合人民健康发布的“IgA肾病患者科普知识百问百答”（以下简称“百问百答”）正式上线。

如今，IgA肾病的管理已经进入更加精准和规范的新阶段。《中国成人IgA肾病及IgA血管炎肾炎临床实践指南（2025）》（以下简称“指南”）明确提出了IgA肾病“分层分阶段”的治疗原则，即在充分评估患者的进展风险后，根据疾病的活动性或慢性情况，以“免疫炎症性损伤”和“非特异性损伤”两大驱动因素为核心，制定个体化的精准治疗方案，双轨并行的治疗模式能够为患者提供更科学、精准的长期管理路径。

在长期管理中，有两个指标尤其关键。首先是蛋白尿。它不仅是肾脏损伤的重要表现，还会进一步加重肾功能恶化。目前核心目标是将24小时尿蛋白定量长期控制在0.5克/天以下，理想状态则低于0.3克/天。另一个关键指标是eGFR，也就是估算肾小球滤过率，用于评估肾功能下降速度。理想情况下，应尽量将eGFR每年下降速度控制在1mL/min/1.73m²以内。肾穿刺活检不仅是诊断IgA肾病的“金标准”，更为指导治疗方案和预测疾病进展提供了重要参考。

除了肾脏本身受损，IgA肾病还可能带来感染、心血管疾病、贫血、代谢紊乱以及肾性骨病等并发症，因此疾病管理不能只盯着“肾”，还需要关注全身健康状态。与此同时，医学界也越来越强调患者主动参与的重要性。IgA肾病并不是短期治疗就能解决的问题，更像一场“马拉松”。为了实现蛋白尿等指标达标，从规范服药、指标监测，到饮食管理、生活方式调整，每一个环节都离不开患者的长期坚持与配合。

为了帮助患者更系统地了解疾病，近期上线的“IgA肾病患者科普知识百问百答”，围绕疾病认知、指标达标、生活管理、治疗原则和长期共处等内容进行了梳理，以通俗易懂的图文解读核心医学知识，成为患者能够真正“用起来”的疾病管理好帮手。“百问百答”科普专区由北京大学第一医院张宏教授担任项目总负责，电子科技大学附属四川省人民医院李贵森教授为项目总协调，李贵森教授及中山大学附属第一医院陈崴教授、北京大学第一医院吕继成教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院谢静远教授共同担任篇章编委，联合全国26位优秀的肾内科医师共同审核。

对于IgA肾病患者来说，越早规范管理，越有机会延缓疾病进展。真正影响预后的并不仅仅是疾病本身，而是患者能否长期坚持科学、规范的管理方式。

来源：新民晚报 作者：潘嘉毅